Pårørende til personer med HMS

At være pårørende til en “kronisk smertepatient”, kan være meget svært. Det kan være utrolig svært for den hypermobile, at være nødt til at indse, at man ikke kan overkomme hvad man førhen kunne. Det kan gøre det rigtig svært, at bede om hjælp.

Måske hænger det også sammen med ”systemet”, og omgivelsernes måde at se de hypermobile på. Holdningen kan være, ”pjat med dig, kom du bare i gang”, ”hypokonder” eller ”jammen du ser da godt ud, så ondt kan det da ikke gøre”. Heldigvis får folk øjnene op for, at selv om man måske ikke lige kan se smerterne, er de klar over, at når der bliver sagt fra, er det fordi det ér skidt. Derfor er det også utrolig vigtigt at få talt sammen, de pårørende kan ikke gætte sig til, hvordan hypermobile har det fra dag til dag.

Den ene dag kan de måske ikke feje gulvet, og vil gerne have hjælp til det, men fordi det er svært for dem at bede om hjælp, går de somme tider ud fra, at andre kan ”se det”. Dagen efter er måske en god dag for dem, "Jeg kan selv, og så er der altså ingen der skal gøre det for mig, når jeg nu endelig kan" (logisk ikke).

Måske kunne det være en ide, at personen med HMS, og den pårørende får aftalt nogle spilleregler. F. eks. at melde ærligt ud, når det er en træls dag, en okay dag eller bare helt af H til. Det kan være utrolig svært, at forklare smerterne, ligesom det kan være svært for andre at håndtere dem.

En person med HMS må hele tiden prioritere sine gøremål, det kan være svært for andre at forstå. Hvis jeg f. eks. er inviteret til stor fest, er det måske nødvendigt at tage fri en dag inden. Vælger jeg, at jeg vil danse den aften, koster det måske 2-3 dage på langs og en uge med rigtig mange smerter. Men det kan personerne til festen jo ikke se, og de tænker måske ”nå,nå, og hun har så ondt, og så danser hun bare rundt”.

Det er vigtig at huske, at de også har brug for et socialt liv, brug for at feste og være noget for andre. De er bare nødt til at prioritere, om det er det værd. Vil de have smerterne de næste par dage, eller skal de blive hjemme og tage den med ro.

Tænk på det, næste gang du er sammen med en person, der er plaget af HMS og ”slår” sig løs, i stedet for at komme med ”dumme” bemærkninger, som ” nå, det er nok gået over”, ”det går da meget bedre” osv. Eller spørg, det er ikke let, at leve livet med HMS, men det er heller ikke altid let at være pårørende.